维度网讯,美国卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪正在推动联邦政府获取美国大多数人的医疗记录,以研究疫苗与自闭症之间的关联。医学界对此已进行数十年研究,并否认两者存在关联。
据KFF健康新闻(KFF Health News)报道,卫生与公众服务部(HHS)正在从一个名为健康信息交换中心的州级系统中寻找数据,该系统允许医院和诊所交换详细且可识别患者身份的信息。在私下会议中,部分公共卫生领导人反对让肯尼迪团队访问这些数据,他们质疑该行为的合法性,并怀疑这些数据可能没有实际用途。他们还对允许联邦政府查看美国人医疗记录的细节表示担忧,这可能涉及从医生笔记到处方历史等信息。HHS尚未透露将如何保护或处理所获得的个人健康信息。
肯尼迪称,医疗记录对调查自闭症病因、疫苗安全性和慢性病问题至关重要。根据州级记录,数百万美元的拨款资金已注入内布拉斯加州的一家非营利组织,该组织协助了肯尼迪的工作。肯尼迪对联邦政府访问美国人医疗记录受到限制感到沮丧。他在5月的一次采访中表示,当前的健康记录系统是破碎的,需要联系各州获取数据,目前已有可用于研究的数据库。
HHS尚未公开宣布任何涉及医疗记录和自闭症或疫苗研究的新项目。去年,肯尼迪曾提议汇编自闭症患者医疗记录以建立联邦疾病登记册,卫生部门官员后来否认这一计划正在进行。但肯尼迪在今年5月表示,将有一整套研究计划在明年内完成。
尽管在11月关键的中期选举之前,白宫已引导肯尼迪避免对美国疫苗政策进行进一步修改,但唐纳德·特朗普总统经常附和肯尼迪对疫苗安全性的质疑,并于上周签署了一项行政命令,呼吁减少推荐给儿童的疫苗数量。肯尼迪的政治任命官员和盟友,包括其高级顾问威廉·“雷恩”·阿彻三世(William "Reyn" Archer III),主导推动了卫生部门收集和检查医疗记录的工作。
据参与讨论的七位人士透露,联邦官员在过去一年中多次与州立健康信息交换系统的负责人会面,询问其所维护的个人医疗记录如何用于疫苗研究。马里兰州健康信息交换中心负责人克雷格·贝姆(Craig Behm)表示,肯尼迪团队曾询问如何利用这些医疗记录研究疫苗。贝姆拒绝共享更多数据用于疫苗研究,称需要获得医院、州政治领导人和研究委员会的广泛批准。
去年6月,贝姆与其他州级交换中心负责人与肯尼迪高级顾问会面,讨论共享更多医疗数据。其后,这些州级组织在10月提出一项新监测系统提案,计划在未来一年内向联邦卫生部门提供“关于阿片类药物和慢性病趋势的实时、24小时数据流”,目标是到2028年使HHS获得90%人口的医疗记录数据。印第安纳州健康信息交换中心首席执行官约翰·坎斯基(John Kansky)表示,该机构仍在权衡是否参与项目。
几乎每个州都至少有一个健康信息交换中心,通常受州法律监管,由私营公司或非营利组织运营。这些系统使医院和健康系统能够实时共享患者医疗记录。卫生官员指出,将其用于更广泛的公共卫生目的可能引发隐私、法律和伦理上的复杂问题。HHS发言人艾米丽·希利亚德(Emily Hilliard)未回应关于项目参与州数量、新数据类型、项目资金、患者隐私保护或数据访问权限的问题。
内布拉斯加州健康信息交换中心CyncHealth的前首席执行官杰米·布兰德(Jaime Bland)表示,有几个州正在寻求向肯尼迪团队提供更多数据。根据10月会议期间的一份演示文稿,布兰德是提议CyncHealth启动该项目的团队成员之一。该提案显示,联邦政府将向交换中心支付每人每年3美元的费用。会议结束后,内布拉斯加州卫生部门获得疾病控制与预防中心(CDC)1870万美元拨款,这是当年所有州中额度最高的。其后,CyncHealth从该州获得了三份总价值1360万美元的合同。CyncHealth发言人表示,其中240万美元用于肯尼迪项目。
布兰德于12月离开CyncHealth,其年薪近42万美元。她于今年4月被任命为MAHA研究所的首席数据策略师,该研究所由肯尼迪和特朗普的盟友创立。布兰德认为,来自州健康信息交换中心的数据可以提供对自闭症原因或疫苗伤害的更多洞察。
前CDC高级官员丹尼尔·杰尼根(Daniel Jernigan)表示,他曾试图向肯尼迪提供去标识化的数据库,但肯尼迪似乎不感兴趣。去年7月,肯尼迪派遣两名高级顾问从疾控中心的疫苗安全数据链系统下载了数百万份可识别的患者记录,但这些记录已有数十年历史。杰尼根指出,仅使用电子健康记录数据存在局限性,只能捕获就诊时记录的内容,无法提供疫苗与自闭症关联问题的满意答案。
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