2026年2月1日，全球肝脏研究所近期举办了第五次罕见病认知活动，主题为“早期检测指引方向”，旨在推动医疗系统、政策制定者及社区关注罕见肝病的早期识别。活动强调，患者通常需要多次就诊才能确诊，而早期检测对于改善治疗结果具有关键作用。

罕见肝病影响人群较少，其症状如持续疲劳、不明原因瘙痒和腹部不适常缺乏特异性，易被误认为压力或常见疾病，导致诊断延迟。这些挑战凸显了早期检测的必要性，以帮助患者及时获得护理和转诊。

全球范围内，政策和监管变革正支持罕见病早期检测。2025年，美国食品药品监督管理局推出罕见病证据原则，允许更灵活的证据标准，促进疗法更早获取。欧盟的SCREEN4CARE倡议致力于扩大新生儿基因检测，而中国则通过扩展国家罕见病名录和报销途径，降低检测与治疗的经济障碍。这些进展为罕见肝病的识别提供了更有利的环境。

全球肝脏研究所总裁兼首席执行官Larry R. Holden表示：“每位患者都应更早得到答案。早期检测不仅需要意识，还要求医疗系统、政策制定者和社区协同努力，确保症状出现时患者能及时获得护理、检测和转诊。通过弥合这些差距，我们为全球患者带来希望和支持。”

该罕见病认知活动鼓励患者、家庭和医疗保健提供者分享信息、提高意识，并对早期预警信号采取行动。全球肝脏研究所提供社交媒体工具包，以方便启动相关对话。此外，研究所参与联邦倡导工作，包括Everylife基金会的罕见病周活动，确保罕见肝病在政策讨论中得到关注。

全球肝脏研究所是一家501(c)3非营利组织，致力于在全球公共卫生议程中提升肝脏健康的地位。它促进创新、鼓励合作，并支持扩展最佳方法以帮助根除肝病。组织在Candid/GuideStar持有白金透明度认证，是国家健康委员会和NORD的成员，并担任健康人民2030冠军。