2026年3月20日,全球唐氏综合征基金会(GLOBAL)宣布,美国医疗保健研究与质量局(AHRQ)对《GLOBAL成人唐氏综合征医疗护理指南》新版的系统性评估报告已在有效医疗护理(EHC)数据库中发布。这一进展标志着指南开发过程中的关键节点,为预计2026年底或2027年初完成的第二版奠定了基础。

该评估报告整合了最新研究证据,旨在为医疗专业人员提供可靠资源。GLOBAL研究与医疗护理副总裁布林·格拉罗表示:“这份出版物验证了我们在唐氏综合征研究和医疗护理方面的严谨性。通过结合临床专业知识与确凿证据,我们确保成人患者获得专业化护理。”2023年,GLOBAL获得以患者为中心的结果研究所(PCORI)资助,支持了这项系统性评估,并由AHRQ领导以确保客观性。
第二版指南将扩展内容,在第一版涵盖的九个领域基础上,新增血液癌症、实体瘤、睡眠呼吸暂停、眼睛与视力、肌肉骨骼系统五个主题。已有54个GLOBAL成员组织支持新版,包括米德兰兹唐氏综合征联盟(DSA)。DSA执行董事伊丽莎白·德雷尼指出:“这些指南是社区医生信任的资源,有助于保障成年患者的护理质量。”
自2018年GLOBAL倡导的INCLUDE项目启动以来,美国国立卫生研究院已为唐氏综合征研究投入超过4.4亿美元,强化了指南的证据基础。新版可引用的高质量出版物数量增加了300%,进一步提升其权威性。
GLOBAL是美国最大的非营利组织,致力于改善唐氏综合征患者健康。其医学出版物包括《全球成人唐氏综合征医疗护理指南》等,并通过活动如“做美丽的自己”时装秀推动筹款。









