一项发表于《科学报告》的研究显示，针对罕见病诊断和精准医学的数据共享需求，研究人员开发了用于收集电子知情同意的数字平台。该研究指出，尽管技术仍需完善，但多数参与者对数字化解决方案表示认可，并愿意为科学研究贡献数据。

数字同意平台在瑞典斯德哥尔摩、哥德堡和隆德三个中心进行测试，邀请了超过2200名曾接受全基因组测序的个体通过电子方式提供研究同意。平台同时保留纸质同意书选项，以照顾缺乏电子认证或偏好传统方式的人群。作为对照，研究还分析了瑞典未确诊疾病网络中与患者组织合作招募的全国性队列。

在参与率方面，约30%的成年患者选择电子同意，而有儿童的家庭参与率较低。相比之下，瑞典未确诊疾病网络队列的参与率达到94%。该研究第一作者、卡罗林斯卡学院博士生卡佳·埃克霍尔姆表示：“瑞典未确诊疾病网络队列表明，当患者充分知情并具有参与动力时，他们为研究贡献的意愿会显著提高。”

研究也识别出若干挑战，包括技术登录障碍、语言差异以及家庭同意流程的复杂性。尽管如此，参与者普遍展现出为研究提供支持的强烈意愿。项目经理汉斯·埃伦克罗纳指出：“数字同意平台不仅是便捷的同意工具，更是长期研究基础设施的关键部分。它还能将历史纸质同意书录入数据库，实现电子化检索，为未来研究提供支持。”

目前数据库中已登记超过5000份数字同意书，其中近60%由早期纸质同意书转换而来。这表明整合历史与最新同意记录至统一数字平台具有重要价值。总体而言，电子知情同意在灵活适应患者多样需求的前提下，有望增强患者参与，推动罕见病研究更广泛可及。